Gabi Schranz begleitet seit Jahren Menschen, die von Schuppenflechte betroffen sind. Aus ihrer Erfahrung als Obfrau der Selbsthilfegruppe PSO Austria weiß sie, wie wichtig es ist, offen über die Erkrankung zu sprechen.
Gabi Schranz
Obfrau der PSO Austria
Wir sind hier im Naturbad von PSO Austria. Wie wichtig ist dieser Ort für Sie und für alle, die hierher kommen?
Für mich ist es ein ganz wichtiger Ort. Denn es gibt viele von Psoriasis Betroffene, bei denen die Schuppenflechte sichtbar ist. Es ist schwer, damit in ein öffentliches Bad zu gehen, weil sich die Menschen einerseits dafür schämen und andererseits immer wieder sogar des Bades verwiesen werden. Bei uns können die Betroffenen Luft und Sonne an ihren Körper lassen und können sich – ohne unangenehm beobachtet zu werden – ausziehen. Zu uns an die Alte Donau können aber nicht nur Betroffene kommen, sondern auch deren Familien. Es ist ein Ort zum Ankommen, genießen und entspannen.
Wie wichtig sind Vernetzung und Austausch mit und zwischen Betroffenen?
Ganz wichtig! Betroffene, aber auch Angehörige können sich im Rahmen unserer Selbsthilfegruppe informieren und austauschen – gerade über Therapien. Denn viele sind unsicher, wenn sie beispielsweise den Beipackzettel eines Medikamentes lesen. Ein gewichtiger Punkt ist daher einfach das Reden über Psoriasis. Denn ÄrztInnen haben nicht immer die Zeit, sich zum Beispiel eine halbe Stunde für PatientInnen Zeit zu nehmen.
Das heißt, es geht vor allem auch um Information?
Genau, Information ist alles. Gerade auch, was das Thema Stigmatisierung betrifft. Ich sehe immer wieder, dass Leute teilweise vereinsamen, weil sie sich einfach schämen. Psoriasis ist keine Erkrankung, die man sich „angearbeitet“ hat, sondern dafür kann man einfach nichts. Es kann jede/n treffen, unabhängig vom Alter.
Psoriasis-PatientInnen leiden oftmals nicht nur unter körperlichen Symptomen, sondern auch unter psychischen?
Absolut. Depression ist ein sehr großes Thema. Wenn man die Krankheit dann auch noch vor Freunden und Familie verheimlicht, dann ist das ein Teufelskreis. Aber es ist auch körperlich sehr schwierig, wie zum Beispiel am Arbeitsplatz. Bekommt man einen Schub, juckt es fürchterlich und man kratzt sich vielleicht unwillkürlich auf. Man kann sich nicht immer gleich einschmieren und versorgen. Etwas zu planen, ist also sehr schwierig. Wenn man auch noch an Psoriasis Arthritis leidet, schmerzen die Knochen oftmals schon in der Früh beim Aufstehen. Und wenn man dann zusätzlich noch Plaques an den Händen, an den Fußsohlen, am Kopf, in den Ohren, unter der Brust oder im Intimbereich hat … Ich maße mir gar nicht an, zu sagen, welche Stellen davon am schlimmsten sind. Die täglichen Herausforderungen, die Betroffene bewältigen müssen, sind kaum vorstellbar. Das ganze Leben dreht sich einfach um die Erkrankung.
Eine weitere Herausforderung ist auch die Diagnosestellung, oder?
Oftmals haben PatientInnen einen langen Weg hinter sich, bis sie schließlich zu einer richtigen Diagnose kommen. Man kann sich wirklich glücklich schätzen, wenn man zu ÄrztInnen kommt, die gleich an Psoriasis denken. Denn der Weg dauert oft drei bis fünf Jahre. Das liegt mitunter auch daran, dass die PatientInnen vielleicht nicht gleich DermatologInnen aufsuchen. Nur SpezialistInnen wissen wirklich über die neuesten Medikamente und Therapiemöglichkeiten Bescheid. Als Selbsthilfegruppe möchten wir die Menschen wirklich dazu animieren, HautärztInnen aufzusuchen. Wir empfehlen keine Therapie, sondern möchten einfach darüber informieren.
Und wie kommt man nun zur richtigen Therapie?
Das ist einerseits Vertrauenssache und andererseits geht es darum, welche Therapie am besten zum Betroffenen passt. Auch die Zeitfrage ist ein Thema, denn die Therapien müssen in die Lebenssituation passen. Viele Betroffene haben Angst davor, ihre Erkrankung in der Arbeit zu thematisieren, weil sie Angst vor Kündigungen haben. Wichtig ist auf jeden Fall, das Betroffene möglichst rasch Therapien beginnen können und vor allem auch jene Therapie bewilligt bekommen, die ihnen zusteht – egal, wie viel sie kostet.
Wie kann man anderen Betroffenen Mut machen, offen mit der Erkrankung umzugehen?
Reden Sie offen mit Ihrer Familie, mit Ihren Freunden darüber. Das hilft dem Umfeld auch, mit Ihrer Erkrankung umzugehen. Wenn man im Gegensatz dazu vereinsamt, nimmt die Erkrankung nach und nach viel zu viel Raum ein. Es ist natürlich leichter gesagt als getan, aber es ist ein ganz wichtiger Schritt, mit dem viele Menschen kämpfen. Lassen Sie nicht den Kopf hängen und nehmen Sie Angebote und Hilfe an. Sie sind nicht allein!
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