Für Nicole Z. (33) ist die Diagnose Schuppenflechte bei ihrer kleinen Tochter kein Einzelschicksal, auch wenn sie das Gefühl hatte, allein damit zu sein. Wie sie damit umgeht, darüber spricht sie hier.
Bei Ihrer Tochter Elisa (7) wurde Schuppenflechte diagnostiziert. Wie war es, als Sie die finale Nachricht erhalten haben?
Zuerst
war es schon ein Schock, aber gleichzeitig auch erleichternd, denn nun
wussten wir, was mit unserer Tochter los war. Es hat im Oktober 2016
begonnen und wir sind von Arzt zu Arzt gelaufen, immer ohne Ergebnis. Im
Dezember 2016 hat unser Kinderarzt das erste Mal nachgefragt, ob wir
jemanden in der Familie mit Schuppenflechte haben, was bei uns beiden
Elternteilen der Fall ist. Eine erneute Überweisung zu einer Fachärztin
und deren Diagnose hat uns dann die Gewissheit gebracht, dass unsere
Kleine tatsächlich Schuppenflechte hat. Das war im Jänner 2017. Unsere
Hautärztin – die auch die Krankheit diagnostiziert hat – meint, es ist
gar nicht so selten und außergewöhnlich, dass Schuppenflechte auch bei
Kindern auftritt. Das Problem dabei ist, es wird sehr selten erkannt. In
unserem Fall wurde von trockener Haut bis hin zu superinfiziertes Ekzem
gesprochen. Wir hatten fast alles durch, bis die endgültige Ursache
festgestellt wurde. Psoriasis muss sich auch nicht immer in Schüben
zeigen, sondern kann über lange Zeit hinweg still vor sich
hinschlummern, bevor sie wieder ausbricht.
Wie geht es Ihrer Tochter nun und wie wird sie therapiert?
Als die Schuppenflechte wirklich in einem sehr schlimmen Schub aufgetreten ist, wussten wir uns fast nicht mehr zu helfen, da die verordneten Behandlungen aufgrund der fehlenden Diagnose nicht geholfen haben. Es war vergleichbar mit dem Ausbruch von Feuchtblattern (Windpocken), der ganze Körper war mit roten und schuppigen Flecken übersät. Seit wir unsere Ärztin in Wien gefunden haben, die auf Schuppenflechte bei Kindern spezialisiert ist, geht es ihr sehr gut. Sie ist schon relativ lange beschwerdefrei, merken wir aber, dass sich ein Schub anbahnt, behandeln wir sie mit abgestimmten Salben, auf die sie sehr gut anspricht. Bei Kindern sind die Behandlungsmöglichkeiten sehr eingeschränkt.
Spielt die Erkrankung im Alltag eine Rolle?
Es beeinflusst sie natürlich, vor allem wenn es sehr stark zu jucken beginnt, kratzt sie oft so stark, dass sie teilweise blutig ist. In den ganz starken Phasen hat sie auch gesagt, dass sie ihren Körper hasst. Das sind starke Aussagen für ein so kleines Kind, die einen als Elternteil auch richtig schmerzen. Bei Schuppenflechte kommt auch die starke psychische Belastung dazu. Unsere Kleine war damals im Kindergarten und wurde von den Kindern gehänselt, als sie wieder einen Schub hatte. Die Kindergartenpädagogin hat den Kindern in einem morgendlichen Ritual sehr liebevoll die Situation erklärt. Von da an war es kein Thema mehr, die Kinder haben sie sogar verteidigt, wenn blöd über sie gesprochen wurde. Als sie in die Schule gewechselt ist, habe ich es ihrer Klassenlehrerin sowie dem Direktor vorab mitgeteilt und sie sind sehr offen damit umgegangen. Das waren, trotz der oftmals schwierigen Situationen, sehr schöne Momente für uns alle.
Haben Sie auch eine psychologische Begleitung?
Auf ihrer ersten Kur in Bad Gleichenberg (Steiermark) heuer im Sommer haben wir das erste Mal eine Psychologin hinzugezogen, eine sehr gute Erfahrung. In Bad Gleichenberg werden Kinder mit Hauterkrankungen und Asthma behandelt, wodurch sie sich auch mit Gleichaltrigen austauschen konnte. Aber es fehlen die Gesprächspartner im Alltag. Das ist sehr schade, denn Kindern können die gegenseitigen Lebenswelten viel besser verstehen.
Was würden Sie sich als Elternteil generell wünschen?
Mehr Informationen über die Erkrankung, denn ich musste mir viel in Selbstrecherche erarbeiten. Was auch für mich persönlich wichtig gewesen wäre, dass ich Eltern zum Reden gehabt hätte, die in der gleichen Situation waren. Wir haben einen Aufruf in einer Psoriasis-Gruppe auf Facebook gestartet, es ist aber nichts zurückgekommen. Auch bei dem wirklich entzückenden Schuppenflechtentag für Kinder im Herbst sind wir immer die einzigen. Es dürfte so etwas wie ein Tabuthema sein, aber ich hoffe es bleibt in Zukunft keines mehr, wenn wir offen über unsere Erfahrungen sprechen. Das wünsche ich mir sehr!