Rund 160.000 ÖsterreicherInnen leiden unter Psoriasis. Welche Situationen besonders fordernd sind oder was fehlt, um den Bedürfnissen Betroffener und deren Familien und Freunden gerecht zu werden, ist nicht immer auf den ersten Blick zu erkennen.
Juckende Hautstellen, verfärbte Finger- und Zehennägel und ein Verlauf in Schüben: So macht sich Psoriasis bemerkbar. Doch wie erleben Betroffene und ihre Verwandten und Freunde die chronisch-entzündliche Hautkrankheit? Wie zufrieden sind sie wirklich mit der Behandlung? Und welche wichtigen Lebensentscheidungen werden durch die Erkrankung beeinflusst?
Persönliche Erfahrungen dringend benötigt
Menschen mit Psoriasis fällt es oft schwerer, ein gutes Leben zu führen. Was dazu nötig ist, wissen die Betroffenen und ihre Angehörigen am besten. Darum müssen PatientInnen ihre Anliegen, Bedürfnisse und Wünsche publik machen und beginnen, über Zustände, egal welcher Art, zu sprechen.
Das Umfeld zählt
Auch Familie, Partner und Freunde von PatientInnen sollten sich äußern. „Wenn Menschen an Psoriasis erkranken, verändert sich auch der Alltag der Personen in ihrem Umfeld“, weiß Gabriele Schranz, Obfrau der Selbsthilfegruppe pso austria, aus eigener Erfahrung. „Angehörige sind für Betroffene oft eine wichtige psychische Stütze. Denn nicht nur die schmerzhaften Hautstellen machen Menschen mit Psoriasis zu schaffen. Auch anders auszusehen, ist für viele sehr belastend.“
Akzeptanz schaffen und sinnvolle Hilfestellung anbieten
Derartige Aussagen leisten einen wertvollen Beitrag, um die Situation von PatientInnen zu verbessern. „Wir setzen an zwei Hebeln an: Zum einen möchten wir den Stimmen Betroffener mehr Gehör verschaffen, auch in der Öffentlichkeit. Zum anderen wollen wir erfahren, welche konkrete Hilfestellung Betroffene und Angehörige wirklich benötigen“, betont Frederike Schönauer, Obfrau des Forums Psoriasis und selbst Betroffene.