Was Patient:innen mit IDH-mutiertem diffusen Gliom beschäftigt und wo sie zufriedenstellende Antworten auf ihre Fragen bekommen, erklärt die Onkologin Assoc. Prof.in Priv.-Doz.in DDr.in Anna Bergmeister-Berghoff im Interview.
Assoc. Prof.in Priv.-Doz.in DDr.in Anna Bergmeister-Berghoff
© ZVG
Klinische Abteilung für Onkologie an der MedUni Wien
Wie können Patient:innen mit einem IDH mutiertem diffusen Gliom kompetent umgehen?
Die Angst, dass der Tumor wieder kommt oder wächst, belastet die Patient:innen in sehr unterschiedlichem Ausmaß, da der Umgang individuell sehr unterschiedlich ist. Es gibt Menschen, die sich mit der Erkrankung beschäftigen und sie zu einem Teil ihres Lebens machen. Es gibt aber auch Patient:innen, die versuchen, die Erkrankung zu verdrängen und Termine auch mal aufschieben oder auslassen. Ich bleibe mit meinen Patient:innen im Gespräch und versuche so ihre individuelle Situation best möglich zu unterstützen.
Welche Aufklärung und Unterstützung benötigen Patient:innen und Angehörige in Bezug auf das Symptom Epilepsie?
Der Tumor verändert die Struktur des Gehirns, was eine sogenannte strukturelle Epilepsie verursacht. Viele Patient:innen mit IDH-mutiertem diffusen Gliom hatten zum Zeitpunkt der Diagnose schon einmal einen epileptischen Anfall. Darum ist eine frühzeitige neurologische Betreuung so wichtig. Auf diesem Weg erhalten Patient:innen eine effektive anti-epileptische Medikation. Das hilft, den Anfällen sowie den Ängsten davor – in Kombination mit fachlich fundierten Informationen – vorzubeugen. Es ist wichtig, Patient:innen und deren Umfeld für das richtig Verhalten bei einem Anfall zu sensibilisieren und auch Angehörigen die Angst davor zu nehmen. Viele Patient:innen sind fast ihr ganzes Leben lang auf eine anti-epileptische Therapie angewiesen. Nur in engem Austausch zwischen Patient:in und Neurolog:in kann eine effektive und nebenwirkungsarme Therapie sichergestellt werden.
Wie gut sind Betroffene aktuell versorgt?
Die Neuro-Onkologischen Zentren in Österreich bieten eine erstklassige medizinische Versorgung. Die Zentren sind eng miteinander vernetzt durch ihre gemeinsame Arbeit an klinischen Studien. Im Bereich der sozialen Beratung und Sicherung der Betroffenen gibt es aber noch Raum für Verbesserung. Man muss bedenken: Nicht alle Menschen, die an einem IHD-mutierten diffusen Gliom erkrankt sind, sind in der Lage, Vollzeit zu arbeiten. Das kann es schwierig machen, den Lebensunterhalt zu bestreiten.
An wen können sich Patient:innen und Angehörige bei Fragen wenden?
Ich sage meinen Patient:innen aber immer mit einem Schmunzeln: ‚Ich bin besser als Dr. Google und auch als ChatGPT. ‘ Viele der Informationen im Internet sind im falschen Kontext oder einfach veraltet: Bei der Diagnose von Gliomen hat sich im letzten Jahrzehnt vieles verändert und es gibt kein entsprechendes UpDate der Informationen auf zahlreichen Internet Seiten und Foren. Andere Informationen sind schlicht falsch. Erste Anlaufstelle sollten daher immer die behandelnden Ärzt:innen, oder, wenn eine Zweitmeinung erwünscht ist, andere Spezialist:innen sein. Es ist unsere Aufgabe, aktuelle Informationen für die Patient:innen entsprechend aufzubereiten.
Was würden Sie Betroffenen mit auf den Weg geben?
Selbst wenn man eine längere Anfahrts- oder Wartezeit in Kauf nehmen muss: Die Behandlung in einem spezialisierten Zentrum lohnt sich. Es ist eine seltene Diagnose. Darum ist es wichtig, von Ärzt:innen behandelt zu werden, die Erfahrung auf diesem Gebiet mitbringen. Ich würde Betroffenen auch raten, alles, was ihnen durch den Kopf geht, aufzuschreiben und mit den behandelnden Ärzt:innen zu besprechen. Bleiben diese wichtige Fragen unausgesprochen/ unbeantwortet, werden sie irgendwann zur Belastung.
