Sarah und Jonas Engel sind nicht nur ein Ehepaar, sondern verleihen dem Podcast „Gehirnsturm – der Epilepsiepodcast“ gemeinsam ihre Stimme. Darin sprechen sie offen über das Leben mit Epilepsie, Ängste, Hoffnung und Anfallsfreiheit. Seit Sarah anfallsfrei ist, arbeiten die beiden auf einem Kreuzfahrtschiff – ein Symbol für ihre neu gewonnene Freiheit. Im Interview teilen Sarah und Jonas ihre Erfahrungen.
Sarah, könnest du kurz schildern, wie dein Alltag vor der Anfallsfreiheit aussah und welche Belastungen besonders groß waren?
Ich konnte nichts mehr so selbständig machen wie zu früheren Zeiten. Nicht nur, dass ich nicht Auto fahren durfte – ich musste ständig aufpassen. Ich hatte außerdem große Erinnerungslücken, weil ich so viele Anfälle hatte. Mein Studium war mir deshalb nicht möglich, weil ich mir Gelerntes nicht merken konnte. Einen kompletten Arbeitstag hielt ich selten durch, da ich durch die häufigen kleinen Anfälle einfach geschwächt war. Kopfschmerzen und starke Müdigkeit waren an der Tagesordnung.
Was hat sich in deinem Leben verändert, seit du anfallsfrei bist, Sarah?
Alles – ich bin glücklich, habe einen neuen Job und fühle mich so frei wie nie zuvor in meinem Leben. Ich nehme zwar noch immer Medikamente, weil ich zu große Angst vor einem Rückfall habe, aber das ist wirklich kein Problem. Lieber lebe ich mit ein paar Nebenwirkungen als mit Anfällen.
Wie ist es dir gelungen, selbstbewusst Entscheidungen zu treffen und aktiv zum Behandlungserfolg beizutragen?
Ich habe mich immer wieder in diverse Krankenhäuser begeben und verschiedene Untersuchungen und diverse Medikamente ausprobiert. Ich habe mich zu Operationen beraten lassen usw. Ich habe Studien gelesen, im Internet recherchiert – ich wurde zur Expertin meiner Krankheit. Manchmal hatte ich das Gefühl, ich weiß mehr darüber als so manche:r Mediziner:in.
Welche Botschaft würdest du anderen Betroffenen geben, die sich ebenfalls Anfallsfreiheit wünschen?
Gebt niemals auf und greift auch nach dem letzten Strohhalm. Diese Krankheit kann sehr viel Kraft kosten und zermürbend sein. Und doch kann sich von heute auf morgen alles ändern. Eine neue Studie wird publiziert oder ein neues Medikament kommt auf den Markt – und genau das passt dann. Und am wichtigsten ist: Kümmert euch auch um eure Psyche, sie hat einen großen Einfluss auf euer Wohlbefinden.
Jonas, wie war die Zeit für dich, in der Sarahs Anfälle noch auftraten? Was war für dich am herausforderndsten?
Diese Phase unseres Lebens hat uns sehr zusammengeschweißt, aber war natürlich auch mit viel Angst verbunden. Am herausforderndsten war es, die Balance zu finden, Sarah die Freiheit zu geben, ihr Leben zu leben, aber trotzdem auf sie aufzupassen – und ihr permanent sagen zu ‚müssen‘, was gerade passiert is; also nachdem sie einen Anfall hatte.
Was hat sich für dich im Alltag verändert, seit Sarah anfallsfrei ist?
Wir haben unsere gemeinsame Gelassenheit wieder gefunden, unsere Leichtigkeit ist zurückgekommen.
Gab es Momente, in denen du besonders viel Verantwortung für Sarah gespürt hast? Wie bist du damit umgegangen?
Klar, die gab es permanent: wenn sie allein unterwegs war und mir hilflose WhatsApp-Nachrichten geschickt hat, oder weil sie wegen der Anfälle ihre Umwelt nicht mehr erkannt hat, oder als ich abwägen musste, ob ich sie alleine in den Supermarkt gehen lassen kann.
Ich habe nicht viel über diese Verantwortung nachgedacht – habe einfach getan, was ich konnte, und versucht, die richtigen Entscheidungen zu treffen, ohne zu wissen, ob es in dem Moment das Richtige war.
Wie hat Sarahs Erkrankung eure Beziehung beeinflusst, sowohl in schwieriger als auch in positiver Hinsicht?
Der Fokus hat sich verändert, das Vertrauen ist auf eine andere Ebene gewandert. Was uns früher wichtig war, erschien während/nach der Krankheit nicht mehr so wichtig. Heute bedeuten uns vor allem gemeinsame Erinnerungen viel, denn die haben unter der Krankheit sehr gelitten.
Was möchtest du der Gesellschaft als Angehöriger mit auf den Weg geben?
Es ist in Ordnung, auch selbst unter der Krankheit eines anderen Menschen zu leiden. Man muss nicht immer stark sein! Für den:die Partner:in ja, aber nicht vor sich selber oder anderen.
Aufklärung ist essenziell. Und: Du musst dich so mit der Krankheit auseinandersetzen, als wäre es deine Aufgabe, sie zu heilen. Du musst alle Aspekte verstehen, um sie einordnen zu können. Denn je besser ich die Krankheit verstand, umso besser konnte ich damit umgehen.
Und letzten Endes: Sei geduldig – mit dir, mit der erkrankten Person und auch mit der Krankheit.
