Susanne*erhielt die Diagnose Epilepsie vier Monate nach der Geburt ihres zweiten Kindes. Wie sich das Leben der jungen Mutter damit veränderte, schildert sie im Interview.
Susanne, was bedeutete die Diagnose Epilepsie für Sie?
Die Diagnose traf mich aus heiterem Himmel. Ich konnte sie anfangs gar nicht fassen. Ich hatte mich bis dahin auch noch nie bewusst mit der Erkrankung auseinandergesetzt. Mein Schock war entsprechend groß.
Was hat sich in Ihrem Alltag verändert?
Ich habe meine Unabhängigkeit verloren. Mein Mann arbeitete zum Glück im Homeoffice, sodass ich mit dem Baby nicht alleine zu Hause war. Denn es hätte jederzeit ein Anfall kommen können. Dadurch habe ich auch viel Selbstvertrauen verloren: Ich konnte anfänglich weder alleine, noch mit meinen Kindern an der Hand rausgehen. Was, wenn ich einen Anfall bekomme, und die beiden auf die Straße laufen? Das macht mir Angst. Ich habe das Gefühl, ich kann gar nichts mehr. Wandern, Schwimmen im Meer – all das geht derzeit nicht mehr allein. Außerdem war ich immer eine Person, die alles gerne plant. Auch damit ist Schluss – mit meiner Epilepsie ist nichts mehr planbar.
Wie haben Sie Hilfe und Aufklärung bekommen?
Im Spital besuchten mich eine Epilepsiefachberaterin vom Institut für Epilepsie sowie eine Psychologin. Sie informierten uns über die „Frühen Hilfen“ und verschiedene Möglichkeiten der Unterstützung für Familien. Durch die Beratung entschieden wir uns schließlich, die Unterstützung der Familienhilfe in Anspruch zu nehmen. Wir beantragten Hilfe – und für ein halbes Jahr kam eine Familienhelferin für zwölf Stunden in der Woche zu uns nach Hause. Danach konnten wir die Unterstützung für acht Stunden pro Woche verlängern. Mit den Helferinnen vereinbarten wir Ziele, die nicht nur alltägliche Unterstützung in der Kinderbetreuung und im Haushalt umfassten, sondern auch ‚Me-time‘ für mich, damit ich mir auch mal etwas Gutes tun konnte – und wenn das nur ein Schläfchen am Vormittag war.
Welche Rolle spielt der Austausch mit anderen Betroffenen für Sie?
Als ich nach einer Betroffenengruppe suchte, stieß ich auf das Institut für Epilepsie Graz. Eine Fachberaterin des Instituts kam sogar zu uns nach Hause. Wir erfuhren so von einem Wochenendworkshop, den mein Mann und ich besuchten. Dort wurden wir sehr gut geschult und hatten Gelegenheit zum Austausch mit anderen Betroffenen und ihren Angehörigen. Das half mir sehr.
Sind Sie aktuell anfallsfrei?
Nein. Letzte Woche hatte ich fünf Anfälle in drei Tagen, bei dreien davon war ich ohne Bewusstsein. Manchmal krampft nur eine Hand, manchmal starre ich ins Leere. Nach einem Anfall brauche ich bis zu fünf Tage, um mich zu erholen. Ich habe dann starke Kopfschmerzen und fühle mich total erschöpft.
Was möchten Sie anderen Betroffenen gerne mit auf den Weg geben?
Meine Ärztin sagte zu mir einen Satz, den ich gerne teile: ‚Leben Sie Ihr Leben so normal wie möglich!‘ Dazu habe ich mich entschieden.
*Name von der Redaktion geändert. Aufgrund der noch immer bestehenden Stigmatisierung von Menschen mit Epilepsie gab Susanne ihr Interview anonym, da sie sich derzeit auf Arbeitssuche befindet.
