Soweit sie sich erinnern kann, nahm Paulina S. (43) Gerüche extrem wahr. Als Kind litt sie immer wieder an Übelkeit und Schmerzen. In der Jugend bemerkte sie viele Unverträglichkeiten. Mit 33 brach bei ihr eine Multiple Chemische Sensitivität (MCS) infolge einer schweren Amalgamvergiftung aus – sie hatte neun Plomben. Dies führte zu vier Monaten Bettlägrigkeit und 1,5 Jahren Rehabilitationspension. Paulina S. suchte jahrelang verzweifelt nach Hilfe und sammelte dabei unzählige Diagnosen. Wie die Vagusnervstimulation schließlich bei ihr anschlug, berichtet sie hier.
Paulina S. (43)
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Betroffene
Paulina S., im Mai 2016 erlebten Sie Ihren ersten Erstickungsanfall – was ist damals genau passiert und wie veränderte sich Ihr Leben von einem Tag auf den anderen?
Medikamente vertrug ich schon immer sehr schlecht. Nach der Gabe einer Infusion kam es damals zu einer Spätreaktion, die mit einem heftigen allergischen Schock einherging: Ich brach mit Erstickungsanfällen zusammen. Ohne den Notarzt wäre ich gestorben. Mein Alltag danach war: extreme Nerven- und Muskelschmerzen, Hautausschläge, Schwellungen, Lähmungserscheinungen sowie eine extreme Überempfindlichkeit gegenüber Gerüchen, Geräuschen, Berührungen, Bewegungen, Licht, Strom und Kälte. Hinzu kamen Vergesslichkeit, Konzentrationsschwäche und Erschöpfungszustände. Ich war verzweifelt und sammelte unzählige Diagnosen: MCS, Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), Hashimoto, spontane Urtikaria, allergisches Asthma, Allergien und unzählige Unverträglichkeiten, Amalgamvergiftung, Myoklonien-Anfälle (anfallsartige Muskelkontraktionen).
Wie erging es Ihnen weiter?
Jahre vergingen. Die Plomben wurden 2017 mit äußerster Vorsicht entfernt, was mir eine massive Verbesserung meiner Beschwerden brachte. Leider legte Corona (Infektion und Impfung) dann wieder eins drauf, bis ich schließlich auf alle Reize mit Myoklonien-Anfällen reagierte. Jeder Geruch, der mir begegnete, gute wie schlechte, verursachte Anfälle: Waschmittel. Parfüm. Zigarettenqualm. Abgase. Essen. Bei einer Mandarine roch ich nur das Spritzmittel, bei einer Semmel den Ofen, bei der Butter die Kuh. Ich versuchte im Alltag, alles zu meiden, was geht. Ich musste aber essen, um nicht zu verhungern. Auch ie Strahlung vom TV-Gerät, PC oder der Sonne löste Anfälle aus. Ich reagierte auf Druckerschwärze. Konkret sah es aus, als hätte ich jedes Mal einen sehr starken epileptischen Anfall, oft auch mit einer Lähmung verbunden – mein zentrales Nervensystem war überlastet. Mein Leben bestand nur noch aus Mahlzeiten, stundenlangen Anfällen, Schlaf. Auf der Suche nach Abhilfe war ich bei unzähligen Ärzt:innen, die meisten nahmen mich nicht ernst.
Wie kamen Sie zur Vagusnervstimulation – und was brachte sie Ihnen?
Nachdem der Neurologe nichts mehr für mich tun konnte, wandte ich mich an meinen Arzt des Vertrauens – meinen Lebensretter über all die Jahre. Der gab nie auf. Er stellte mir vor zwei Jahren einen Vagusnervstimulator vor und sagte: „Mach das 14 Tage, dann sehen wir uns nie wieder.“ Nach acht Jahren schwerer Erkrankung war diese Aussicht der absolute Wahnsinn! Schon zweieinhalb Tage Anwendung brachten eine enorme Verbesserung meiner Symptome: Ich konnte wieder richtig sehen, das „Fliegengitter“ vor meinen Augen war weg. Ich fühlte mich, als würde mein Kopf aufgehen, ich hatte wieder Platz. Die Schmerzen in Muskeln und Haut ließen rasch nach. Nach circa drei Wochen Vagusnervstimulation war fast alles weg! Seitdem ist das Gerät immer bei mir. Ich bin ja immer noch hypersensitiv. Ich benutze es regelmäßig und immer dann, wenn sich eine Reaktion auf einen Reiz ankündigt, „hänge ich mich dran“. Ich bin dank dessen voller Energie und hatte keinen Anfall mehr.
Sie haben eine chronische Erkrankung, die kaum jemand kennt – und die viele nicht einmal als echte Erkrankung akzeptieren. Was geben Sie anderen Betroffenen mit, die gerade am Anfang dieses Weges stehen?
Eine chronische Erkrankung wie meine kommt und bleibt. Weinen, schreien, deprimiert sein – nichts ändert etwas daran. Doch ohne diese Erkrankung wäre ich nicht zu dem Menschen geworden, der ich jetzt bin. Mittlerweile gibt es zum Glück viel mehr Informationen zu solchen Erkrankungen. Mein wichtigster Rat: Niemals auf andere verlassen, alles selbst in die Hand nehmen. Und: Es gibt immer einen Plan B im Leben!
