Wenn jahrzehntelanger Schmerz einen Namen bekommt

Martina Neubauer (55) brachte die Diagnose Morbus Bechterew (axSpA) die Gewissheit: Ihr jahrzehntelanges Leiden hatte endlich einen Namen. Die Ursache von Dauerschmerzen, Bewegungseinschränkungen und psychischen Beschwerden war geklärt. Im Interview spricht die Präsidentin der Österreichischen Vereinigung Morbus Bechterew (ÖVMB) über ihren Weg, den Alltag mit der Erkrankung und darüber, was hilft, ihn zu bewältigen.

Martina Neubauer 

© Privat

Präsidentin der Österreichischen Vereinigung Morbus Bechterew und Betroffene

Wie zeigte sich Ihr Morbus Bechterew anfangs und wie verlief Ihr Weg zur Diagnose? 

Schon als Teenagerin hatte ich Schmerzen und nahm Schmerzmittel. Mit 25, nach der Geburt von Kind 1, tat mein Gesäß plötzlich bis ins Schienbein weh – das hielt man für Ischias und schob es auf die anstrengende Geburt. Bei Kind 2 zeigte sich ein ähnliches Bild. Doch plötzlich konnte ich meine Beine nur noch seitlich mitziehen, einmal das linke, dann das rechte – erst einmal im Jahr, dann öfter. Dauerschmerzen, Bewegungseinschränkungen und Alltagsstress wurden irgendwann zu viel: Ich rutschte ins Burnout. Das wäre, so hieß es, ebenso psychosomatisch bedingt wie meine Schmerzen. Mit 46 hatte ich einen Unfall. Die Röntgenbilder ließen keinen Rückschluss auf die Ursache der argen Schmerzen in Unterleib, Schultern und Halswirbelsäule zu. Erst bei einer Kontrolle überwies mich der Arzt in die Rheumatologie, nachdem ich ihm sagte, wie sehr mir die Schulter wehtat. Zweieinhalb Jahrzehnte Schmerzen bekamen endlich einen Namen: Morbus Bechterew. Dieser Diagnoseweg war extrem lang. 

Wo sehen Sie Schwachstellen im Gesundheitssystem und was muss sich verbessern?

Ich besuchte unzählige Hausärzt:innen, Orthopäd:innen und Osteopath:innen. Niemand kam auf Morbus Bechterew. Weil niemand mir zuhörte und mich niemand ernst nahm. Und so geht es vielen Betroffenen: Im globalen Schnitt dauert es bis zur Diagnose 7,4 Jahre1, in denen die Erkrankung ungebremst fortschreitet. Als ÖVMB gehen wir von etwa 110.000 axSpA-Betroffenen im Land aus – viele davon sind mit der Diagnose allein. Für das sogenannte Shared Decision Making – die gemeinsame Entscheidungsfindung von Ärzt:innen und Patient:innen – braucht es Zeit: In Österreich mangelt es jedoch an Rheumatolog:innen. In Vorarlberg gibt es z. B. nur einen als Kassenarzt. Die Folge: überfüllte Rheumaambulanzen2. Wir arbeiten als Vereinigung daran, übrigens ehrenamtlich, Ärzt:innen für unsere Erkrankung zu sensibilisieren und sie als Partner an Bord zu holen. Was zudem fehlt, ist die Anerkennung unserer Arbeit seitens der österreichischen Politik. 

Wie beeinflusst axSpA Ihren Alltag und wie fordert er Betroffene und Angehörige? 

Noch vor der Diagnose riet mir meine Gynäkologin wegen meiner andauernden Unterleibsschmerzen, meine Gebärmutter und Eileiter entfernen zu lassen. Die OP versetzte mich in einen vorzeitigen Wechsel, der mit einer Hormonersatztherapie abgefedert wurde. Anfangs gingen die Schmerzen wie erhofft zurück, doch sie kamen umso heftiger wieder. Ich berichte das, weil auch Gynäkolog:innen mit Morbus Bechterew in Kontakt kommen und es hier entsprechend Awareness braucht. Die individuell passenden Medikamente zu finden, ist in der Regel ein langer Prozess, während die Krankheit ihren zerstörerischen Lauf nimmt. Ich lebe damit aber heute fitter als zum Zeitpunkt der Diagnose. Doch die Krankheit verändert viel: Ich bin technische Angestellte und war es gewohnt, auf Montage mit schweren Maschinen zu hantieren. Einen Schlagbohrer kann ich heute wegen der Entzündungen in Fingergelenken und Ellbogen nicht mehr halten. Nach einer Viertelseite muss ich den Stift weglegen. Im Büro helfen mir Computer und KI. Stricken und Häkeln fehlen mir sehr. Zudem nerven Fatigue und Brainfog: Sie kommen und gehen, wie sie wollen. 

Welche Unterstützung bietet die ÖVMB? 

Wir informieren Betroffene jeden Alters zur Erkrankung und beantworten individuelle Fragen. Wir schaffen Raum für offenen Austausch. Bei mir sorgte die Gemeinschaft, die ich in der ÖVMB gefunden habe, für einen Shift: Ich stieg aus dem Kampf gegen meinen Bechterew aus und lebe jetzt mit ihm. Ich tue viel, um noch möglichst lange mobil zu sein – und bin froh, diesen Weg nicht alleine gehen zu müssen. Mit AXIA gibt es für Betroffene bis 2028 eine kostenlose App. 

Wie erleichtert diese den Alltag? 

Wir machen österreichweit Bewegungsangebote. Doch nicht jede:r Betroffene kann vor Ort teilnehmen. Die App sorgt deshalb für angeleitete Bewegung von überall aus – und dazu rate ich allen Betroffenen. 

Welche Botschaft haben Sie für Menschen, die gerade die Diagnose axSpA erhielten?

Bleiben Sie dran – auch wenn es schwerfällt. Es lohnt sich, sich über die Krankheit zu informieren. Das ist heute dank Internet und KI viel leichter als noch vor wenigen Jahren. Tauschen Sie sich auch mit anderen Betroffenen aus. Gemeinsam lässt sich die Erkrankung leichter bewältigen.

¹ IMAS-Report 2024 von der Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF), www.bechterew.at/de/imas-report-2024-kopie.html 2 
² Rheumareport 2025, www.bechterew.at/de/rheumareport-2025.html Diese Information dient ausschließlich der allgemeinen Aufklärung über die Erkrankung axiale Spondyloarthritis Sie stellt keine Werbung für Arzneimittel oder Therapieformen dar