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Warum Diabetes doof ist, aber kein Drama

© Foto: Mediaplanet/Strobl

Dirk Stermanns Tochter Hannah Schatz hat seit ihrem 12. Lebensjahr Diabetes. Ein Gespräch über emsig arbeitende Bauchspeicheldrüsen, halbfaschistisches Äpfelschneiden und das Diabetiker-Kryptonit Pizza.

Was bedeutet es, mit Diabetes zu leben?

Hannah Schatz: Diabetes ist logischerweise ein großer Teil meines Lebens, dem ich aber nur so viel Raum gebe, damit mich die Krankheit in Ruhe lässt. Wobei ich schon zu den Leuten gehöre, die sich tendenziell intensiver damit beschäftigen als andere. Ich schaue regelmäßig, was es Neues am Markt gibt, war auf diversen Diabetes-Camps und überlege mir, was man tun kann, um die Lage in Österreich zu verbessern.
Dirk Stermann: Hannah, du bist ja gut vernetzt – auch international!
Schatz: Es ist wichtig, dass sich junge Leute einsetzen, um die Zukunft zu verändern. Natürlich blicken wir neidisch auf Vorreiter wie Schweden, Finnland oder Dänemark. Auf der anderen Seite geht es uns aber im Vergleich zu anderen Ländern, wie etwa der Ukraine, wirklich gut.

Wie wichtig ist dabei Aufklärung?

Stermann: Als bei Hannah Diabetes manifestiert wurde, war ich im Schockzustand. Im ersten Moment wusste ich gar nicht, was das eigentlich bedeuten wird. Wir wurden damals sehr schnell sehr gut aufgeklärt. Während wir Eltern den Schock erst einmal verdauen mussten, war Hannah bereits am ersten Abend optimistisch und wusste, dass sie das in den Griff bekommen wird. Je mehr wir dann über Diabetes erfahren und je mehr wir gesehen haben, wie die Realität ablaufen kann, desto ruhiger wurden wir. Aufklärung ist also das Um und Auf!

Wie fühlt sich das als Vater an, wenn sich die Tochter auf einmal tagtäglich mit Diabetes beschäftigen muss?

Stermann: Es war natürlich ein Vorteil, dass Hannah mit 12 Jahren schon die Reife hatte, damit umzugehen. Denn dann hast du nicht mehr so das Gefühl der Hilflosigkeit. Sie war von Anfang an selbst gefordert. Uns war bewusst, dass Diabetes zwar viel verändern wird, aber auch dass es veränderbar ist. Um ehrlich zu sein, habe ich mir als erstes gedacht, Hannah wird sich niemals besaufen können!
Schatz: Das kommt jetzt irgendwie falsch rüber! (lacht)
Stermann: Das war damals wirklich mein erster Gedanke! Als DiabetikerIn muss man alles regulieren, organisieren und immer wach und konzentriert sein. Heute weiß ich, dass Hannah zwar mehr Aufwand hat, aber alles tun kann, was sie möchte.

Muss man als Elternteil Verantwortung abgeben oder anders gefragt, muss man als Kind schneller erwachsen werden?

Schatz: Ich musste schnell lernen, für gewisse Teile meiner Gesundheit Verantwortung zu übernehmen. Natürlich ist jeder selbst für seine Gesundheit verantwortlich, aber ich habe eben einen Punkt mehr auf meiner Liste. Während andere Bauchspeicheldrüsen emsig vor sich hin arbeiten, funktioniert meine eben nur „halbemsig“.
Stermann: Mir war es auch immer wichtig zu sagen, dass Hannahs Bauchspeicheldrüse praktisch super funktioniert, bis auf einen kleinen Teil eben, der durch eine Fehlinformation im Körper entstanden ist.
Schatz: Jede und jeder DiabetikerIn geht einmal durch die Phase, in der man sich denkt, warum ist mein Körper einfach so unfassbar dämlich und macht sich selber kaputt? Das ist doch total bescheuert! Und es gibt auch den Gedanken, warum ich und nicht irgendjemand anderer oder warum überhaupt Diabetes? Mein Körper hat sich einfach geirrt …

Wie sind Sie überhaupt auf die Idee gekommen, dass Hannah Diabetes hat? Bei einem Teenager ist das ja vermutlich nicht immer der erste Gedanke?

Stermann: Hannah wurde auf einmal sehr dünn und musste oft auf die Toilette. Zuerst haben wir ganz klassisch gedacht: 12-jähriges Mädchen – das muss Bulimie sein. Also hab ich leise an der Tür gehorcht, ob sie sich übergibt. Ich war mit Hannah bei einem Arzt, der gleichzeitig auch Therapeut ist, aber auch er konnte nichts herausfinden. Das Bizarre war, dass man leider nicht auf die Idee gekommen ist, sich den Blutzuckerspiegel anzusehen. Sprich: Wir haben munter weiter gedacht, dass Hannah Bulimie oder etwas Ähnliches hat.
Schatz: Ich habe damals wirklich irre viel getrunken, bis zu neun Liter am Tag! Erst durch eine zweite ärztliche Meinung ist man schließlich auf Diabetes gekommen.

Wie ist das, wenn man auf einmal Diabetes „managen“ muss?

Stermann: Am Anfang ist es allumfassend und ein bisschen überfordernd. Hannah wurde zunächst konventionell eingestellt. Das hat unglaublich viel Disziplin gefordert!
Schatz: Heute trage ich eine Insulinpumpe. Aber während ich noch konventionell eingestellt war, musste ich fünfmal am Tag spritzen und zu bestimmten Zeiten gewisse Mengen essen. Das ist mit 12 Jahren halt, naja …
Stermann: … und dazu kam das ständige Messen! Hannah musste auch nachts gemessen werden. Ich bin allerdings handwerklich unglaublich unbegabt und habe daher dem schlafenden Kind schlecht in den Finger gestochen. Als Vater möchtest du natürlich, dass dein Kind unversehrt bleibt und ihm keine Schmerzen widerfahren. Es war brutal! Außerdem hatten wir ständig Angst, dass Hannah eine Über- oder die gefährlichere Unterzuckerung bekommt.

Bei der „Zuckerkrankheit“ geht es ja sehr stark um das Thema Ernährung. Wie gehen Sie damit um?

Schatz: Es ist eigentlich relativ egal, was ich esse. Allerdings ist Pizza das Kryptonit aller DiabetikerInnen! Genauso wie ein großer Teller Nudeln und chinesisches Essen. Jeder der sagt, Diabetes schränkt nicht ein, lügt. Aber es bringt gleichzeitig auch nichts, sich groß darüber zu ärgern. Wenn ich beim Sport plötzlich unterzuckere, dann nervt mich das schon. Die ersten Monate waren wir aber, was die Ernährung betrifft, sehr streng.
Stermann: Ich habe dann sogar so halbfaschistische Züge angenommen. Wenn sie 50 Gramm Apfel essen sollte, dann habe ich solange geschnitten, bis es exakt 50 Gramm waren. Einmal habe ich Hannah in der Eingewöhnungsphase im Spital zehn Minuten zu früh einen Apfel gegeben. Ich war dann ganz nervös und die Leute um mich haben mich angesehen, als wäre ich geistesgestört. Aber ich dachte eben, wenn, dann aber richtig!

Der Anfang war also schwer und von Disziplin bestimmt?

Stermann: Unmittelbar nach der Diagnose und dem längeren Krankenhausaufenthalt hatte Hannah eine Landschulwoche geplant. Ich wollte von Anfang an Normalität für Hannah und so bin auch ich mitgefahren. Es war sehr absurd, weil wir eine Kanufahrt gemacht haben und ich den Kanuführer regelmäßig angeschrien habe, dass wir Pausen machen müssen. Anstatt anzuhalten, habe ich auf dem Wildwasser immer wieder versucht, zu Hannahs Boot vor zu paddeln und ihr irgendwie schnell etwas zu essen zu geben.
Schatz: Und auch das hat funktioniert!

Das heißt, selbst außergewöhnliche Situationen waren handlebar?

Stermann: Genau! Oder als wir während des Tsunamis‘ in Sri Lanka waren und Hannah regelmäßig etwas zu essen brauchte. Das war total irre, denn wir waren ja inmitten einer Naturkatastrophe! Alle Menschen standen nur im Badetuch da, hatten alles verloren und wussten nicht, wie sie von dort wegkommen sollten.
Schatz: Wir hatten aber unfassbares Glück und 27 Schutzengel! Problematisch war nur die Zeit der Evakuierung. Wir wussten, wenn wir diese Situation mit meinem Diabetes überstehen, dann schaffen wir alles!

Apropos Tsunami: ExpertInnen sind der Meinung, dass über uns gerade eine Diabeteswelle schwappt. Was muss sich also in gesellschaftlicher Hinsicht ändern?

Stermann: Im historischen Vergleich, hat die jetzige Generation schon großes Glück. Heute ist zum Beispiel die Handhabung mit Insulin viel genauer, besser und leichter. Es wird irre viel geforscht. Das ist natürlich ein Vorteil, wenn eine Krankheit so tsunamihaft wie Diabetes über die Gesellschaft rollt. Ich glaube, dass Diabetes mittlerweile so in der Gesellschaft angekommen ist, dass man ihn nicht mehr vollkommen neu erklären muss.
Schatz: Natürlich ist die Situation deutlich besser als früher. Aber es gibt immer noch DiabetikerInnen, die als Drogensüchtige beschimpft werden oder andere typische stigmatisierende Vorwürfe hören. Viel wichtiger als das ist aber, dass etwa in Afrika endlich einmal alle Menschen mit Diabetes mit genügend Insulin und Teststreifen versorgt werden. Es geht aber auch um mehr Aufmerksamkeit, etwa wenn jemand schwankend geht. Dann ist derjenige nicht unbedingt besoffen, sondern hat eventuell eine Unterzuckerung und braucht dringend Hilfe.

Könnten Sie unseren LeserInnen Tipps für den Umgang mit Diabetes geben?

Schatz: Ich hatte das Glück, eine unfassbar gute Familie und Freunde zu haben. Meine Eltern haben von Anfang gesagt, dass das Leben weitergeht und ich nicht außergewöhnlicher bin als vorher.
Stermann: Hannah war aber auch immer offensiv und ist mit ihrer Erkrankung offen umgangen. Das ist etwas, was ich jungen DiabetikerInnen raten würde. Versucht selbstbewusst damit umzugehen und versteckt euren Diabetes nicht!
Schatz: Das kannst du aber auch nur machen, wenn deine Umgebung gut darauf reagiert. Ich kenne Eltern, die nicht so cool damit umgegangen sind und ihre Kinder permanent kontrollieren.
Stermann: In der Realität ist es ja so, dass sich das Kind in kurzer Zeit viel besser auskennt als die Eltern.
Schatz: Es bleibt einem ja auch nichts anderes über. Je besser du dich mit Diabetes auskennst, desto besser kannst du die Krankheit managen. Sowohl für DiabetikerInnen als auch für Angehörige ist es wichtig zu wissen, dass es Ups and Downs gibt. Einerseits was die Blutzuckerwerte und andererseits was die Tagesverfassung betrifft.
Stermann: Es ist wichtig, dass man den Menschen die Information gibt, dass Diabetes im ersten Moment doof, aber eben kein Drama ist!

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