Florian (39) erhielt 2015 die Diagnose „diffuses Gliom“. Im Interview erzählen er und seine Partnerin Cathy, wie der Hirntumor entdeckt wurde und behandelt wird – und wie die beiden als Paar die Situation bewältigen.
Florian, wie kam es zu Ihrer Diagnose „diffuses Gliom“?
Ich bin jemand, der auf seinen Körper hört. Mir fallen deshalb schon kleine Veränderungen auf – dann suche ich nach rationalen Erklärungen dafür. Im Jahr 2014 bemerkte ich immer mal wieder einen leichten Schwindel, als hätte ich einen ‚Damenspitz‘. Das Gefühl war mir neu, ich konnte es nicht einordnen. Doch es störte mich zunehmend. Also schaute ich zuerst im Internet nach und fand zu Schwindel ein breites Spektrum möglicher Ursachen. Ich suchte deshalb meinen Hausarzt und Fachärzt:innen für HNO, Kardiologie, Urologie und Innere Medizin auf – und erhielt immer dieselbe Antwort: ‚Nein, da ist nichts.‘ Jede:r Mediziner:in schickte mich mit einem Hinweis weiter, was ich noch checken lassen könnte. Viele vermuteten psychologische Ursachen, die sie auch dem Stress zuschrieben. Ich stand schließlich kurz vor meinem Examen. Doch damit gab ich mich nicht zufrieden. Ich hörte auf mein Bauchgefühl und ließ nicht locker. Der Internist empfahl mir schließlich, eine MRT vom Kopf und Hals machen zu lassen – es könnte an der Halswirbelsäule liegen. Auf den Schnittbildern war ein weißer Fleck zu sehen, der mir sehr groß vorkam.
Was dachten Sie im Moment der Diagnose „Hirntumor“?
Der Begriff fiel – doch ich konnte das alles noch gar nicht fassen. Ich fühlte mich extrem hilflos. Ich fragte mich: ‚Muss ich jetzt sterben?‘ und ‚Wie lange habe ich wohl noch?‘ Dann ging ich zurück zur Arbeit. Welche Erklärungen zum diffusen Gliom bekamen Sie? Wie haben Sie die Erkrankung selbst verstanden? Die Erklärungen fielen knapp aus und waren sehr sachlich. Da ich nicht wusste, was ich tun sollte, machte ich einen Termin im Krankenhaus: Ich hatte viele Fragen und brauchte Antworten. Ich hoffte, damit wieder die Kontrolle zurückzubekommen. Doch auch nach diesem Termin stand ich wieder auf der Straße und wusste nicht, ob der Tumor gutartig oder bösartig ist. Erst ein Blick in meinen Kopf würde das klären können. Ich war sehr aufgeregt. Meine Eltern waren im Urlaub, meine Fernbeziehung weit weg. Mir war zum Heulen zumute – was ich auch tat.
Wie wurden Sie damals behandelt?
Im Sommer 2015 wurde ich operiert. Eine Wach-Operation stand an, weil die Neurochirurg:innen mein Gehirn während der OP mit Stromstößen stimulieren wollten, um zu schauen, wie ich unter dieser Behandlung bestimmte Aufgaben löse. Denn mein Tumor grenzte direkt an das Sprach- und Bewegungszentrum. Das Risiko, durch die OP etwas zu beschädigen, war sehr hoch. Ich hatte fürchterliche Angst, zitterte am ganzen Körper und fragte mich: ‚Werde ich die Operation unbeschadet überstehen?‘. Vor der OP hatte mich mein Arzt gefragt: ‚Wie weit sollen wir gehen?‘ Ohne zu zögern hatte ich ihm geantwortet: ‚So weit, dass ich noch leben und arbeiten kann.‘ Ich wollte nicht in Hilflosigkeit landen und fühlte mich wie im falschen Film. Ich wurde narkotisiert, damit der Schädel geöffnet werden konnte. Dann weckte man mich wieder. Ich erinnere mich daran, dass ich meinen Kopf nicht bewegen konnte (sogenannte Dreipunktfixierung mit Überdruck). Ich hörte hinter mir die Stimme des Hirnchirurgen: ‚Er hat einen epileptischen Anfall …‘ – und vor mir die Stimmen der Neurolog:innen. Ich fragte mich, wer einen Anfall hätte?! Nach der OP hieß es, sie sei schwierig gewesen. Man habe den Tumor – so gut es geht – entfernt. Es handelte sich um ein diffuses Gliom Grad 2, was man erst nach der Biopsie nach weiteren ca. 10 Tagen erfuhr. Das ist ein gutartiges Geschwür, das jedoch dazu neigt, immer wieder aufzutreten – und sich in ein bösartiges wandeln kann. Nach der OP hatte ich kurz ein Problem mit meiner Zunge, das gab sich aber rasch wieder. Ich lebte mein Leben weiter und machte meinen Abschluss. Es folgten erst halb- und dann ganzjährliche Kontrollen. Im Frühjahr 2024 zeigte die MRT eine Auffälligkeit; die Ärzt:innen wollten sich das im Herbst 2024 noch einmal genauer ansehen. Meine Eltern und Cathy begleiteten mich zu dem Termin.
Cathy, was ging in Ihnen vor, als sie erfuhren, dass Florian einen Tumor hatte?
Ich hatte Florian kurz vor einem der jährlichen Kontrolltermine kennengelernt. Seine Narbe hatte ich zuerst gar nicht gesehen, da er zu dem Zeitpunkt die Haare noch länger trug. Jedenfalls beschäftigte dieser Termin Florian umso mehr, je näher er rückte. Er erzählte mir offen von seiner Diagnose. Ich hatte noch nie von einem diffusen Gliom gehört und recherchierte erstmal im Internet. Was ich dort las – von bis – änderte nichts daran, wie ich zu Florian stand – und stehe.
Was kam beim Termin im Herbst 2024 heraus?
F: Eine zweite OP wurde für Februar 2025 angesetzt. Um mich abzulenken, arbeitete ich bis kurz vor dem Termin. Meine Angst wuchs: ‚Wie wird es sein, wenn ich wieder aufwache?‘ Diese Frage ließ mich nicht mehr los.
C: Ich hatte großes Vertrauen in die Ärzt:innen. Und das nahm ich mit in unsere Kommunikation.
Wie gingen Sie beide mit Ihren Sorgen und Ängsten um?
C: Wir haben immer offen darüber geredet. Einmal ausgesprochen, fragten wir uns: ‚Was ist das Schlimmste, was passieren könnte?‘ Es ist wichtig, in so einer Situation genau hinzuhören, was beide sagen, und zu beobachten, wie beide sich geben. In den Momenten, in denen uns der Druck zu groß wird , geben wir den Gefühlen den nötigen Raum. Erst dann können wir wieder klar denken und sprechen.
F: Wir sprachen ehrlich miteinander und machten uns nichts vor. Die rosarote Brille setzten wir gar nicht erst auf. Ein ‚Es wird alles gut‘ hätte mir in diesen Momenten einfach nicht geholfen. Das Risiko, dass bei der OP Schäden bleiben würden, war immens. Mich plagten auch Verlustängste: ‚Werde ich anders aussehen nach der OP?‘, ‚Wird mein Gesicht entstellt sein?‘ und vor allem ‚Wird Cathy mich immer noch lieben?‘. Natürlich war das eine sehr belastende Situation aber wir haben beide versucht, bestmöglich damit umzugehen und objektiv zu bleiben.
C: Das Thema ist immer mit im Raum. Es kommt ja auch immer wieder hoch, allein schon wegen der ganzen ärztlichen Termine.
Wie war die Operation im Februar?
Diesmal blieb ich in Dauernarkose. Man machte eine intraoperative MRT. Unter der Elektrostimulation hatte ich wieder epileptische Anfälle. Nach der OP zeigte meine rechte Gesichtshälfte noch leichte Schlaganfallsymptome, die sich aber durch intensive Logotherapie legten. Daumen, Zeige- und Mittelfinger der rechten Hand waren anfangs taub, heute ist es nur noch die Kuppe des Zeigefingers, die an die OP erinnert. Ich fühle mich energieloser als früher, habe wiederkehrende starke Kopfschmerzen und bin nachwievor in Psychotherapie und Ergotherapie. Zur raschen Bewältigung der OP trug mit Sicherheit bei, dass ich auf eigene Faust organisiert hatte, nach dem Eingriff direkt von der Intensivstation auf die neurologische Station verlegt zu werden. Dort ging das tägliche Programm mit Ergo-, Logo- und Physiotherapie sofort nach der OP nahtlos weiter.
Wie gehen Sie mit der Unsicherheit um, dass sich Ihr Gliom verändern kann?
Zwischen meiner ersten und zweiten OP hatte ich zehn Jahre gute Lebenszeit. Diese Erfahrung werfe ich in die Waagschale, um meine Ängste und Sorgen aufzuwiegen. Das gelingt nicht immer. Bei der Nachkontrolle war die MRT auffällig. Das hat mich komplett aus der Bahn geworfen – und ich bin auch derzeit noch schwer damit beschäftigt, wieder in die Spur zu kommen.
Was half und hilft Ihnen im Alltag, um mit dieser Belastung klarzukommen?
Ich habe ein interdisziplinäres Ärzt:innenteam an meiner Seite. Sie alle haben ein offenes Ohr für mich, ich bekomme immer eine Antwort. Angesichts meiner jüngsten MRT ist sich selbst das Tumorbord nicht einig gewesen: Die Radiologie wollte bestrahlen, die Onkologie ein Medikament verabreichen, die Neurologie operieren. Es bleibt abzuwarten, wie es weiter geht. Ich stehe jeden Tag mit dem Wunsch auf, noch möglichst lange zu leben – mit Cathy, sie ist das Beste, was mir passieren konnte. Und alles, was diesem Wunsch im Wege stehen könnte, versuche ich bestmöglich zu bewältigen. Unsere ganze Familie ist stets unterstützend an meiner Seite. Ich bin nicht allein, was auch immer kommt.
Was möchten Sie anderen Betroffenen und Angehörigen mitgeben, die gerade erst mit einer solchen Situation konfrontiert wurden?
C: Hören Sie einander gut zu. Wichtig ist, dass jede:r sich bemüht, die Perspektive des Gegenübers mitzudenken und mitzufühlen, um wirklich zu verstehen, was gerade los ist. Und dann gilt es, für die Person da zu sein.
F: Es ist, wie es ist – das anzunehmen, ist schwer, aber unerlässlich. Man kann als Betroffene:r aber auch nicht den ganzen emotionalen Ballast bei den Liebsten abladen. Es hilft, eine psychoonkologische Begleitung zu haben. Am allerwichtigsten ist es, auf den eigenen Körper zu hören und nicht nachzulassen, wenn Sie sich Antworten wünschen. Seien Sie beharrlich – es geht schließlich um Ihr Leben.
