Würden Sie sich von einer Person mit aktiven epileptischen Anfällen die Haare schneiden lassen? Oder als Mutter mit Epilepsie entspannt mit Ihrem Kind an den U-Bahn-Gleisen warten? Die Frage „Was, wenn heute der nächste Anfall kommt?“ schwingt immer mit. Diese permanente Unsicherheit beschränkt Betroffene in ihrem ganzen Leben. Sie beeinflusst jede Entscheidung zur persönlichen Entwicklung, im Beruf, in der Familie und in Beziehungen. Sie raubt Lebensenergie und Lebenslust. Epilepsiefachberaterin Mag.a Elisabeth Pless und die Betroffenen Sarah Engel und Susanne* sprechen daher hier über Anfallsfreiheit als valides Ziel.
Mag.a Elisabeth Pless,
© ZVG
Epilepsiefachberaterin und Geschäftsführerin des Instituts für Epilepsie in Graz
Frau Mag.a Pless, Sie sind Epilepsiefachberaterin und Geschäftsführerin des Instituts für Epilepsie in Graz. Was können Diagnose und unkontrollierte Anfälle im Leben von Betroffenen bedeuten? Warum sind rasche Beratung und Einholung von Informationen daher essenziell?
Anfangs sind viele Betroffene total verwirrt, voller Sorgen und Ängste. Sie fragen sich, ob ihr Leben – privat wie beruflich – mit Epilepsie weitergehen kann wie bisher. Mit der Diagnose gehen reale Einschränkungen einher, die das alltägliche Leben der Betroffenen auf den Kopf stellen, beispielsweise der Verlust des Führerscheins. Die Diagnose verändert jedoch nicht nur das Leben der Erkrankten. Auch das Umfeld ist damit involviert: Verwandte, Nachbar:innen, Kolleg:innen – jede:r meint plötzlich, etwas zu wissen und beitragen zu müssen. Das ist wie ‚Stille Post‘, am Ende des Geflüsters entsteht selten etwas Gutes. Es herrscht nach wie vor sehr viel veraltetes, falsches und Halbwissen rund um Epilepsie. Das zeigen unsere Erfahrungen ebenso wie Studien. Umso wichtiger ist es für Betroffene/Angehörige/ Pädagog:innen/Arbeitgeber:innen etc. dass sie sich sofort an Fachpersonen wenden können, um Fragen zu stellen und Sorgen und Ängste offen anzusprechen. Eine objektive, personenbezogene Einschätzung des Eigen-/ Fremdgefährdungsrisikos durch einen epileptischen Anfall hilft Klarheit zu bekommen und kann z.B. der Ausgangspunkt für technische Hilfe sein oder es stellt sich heraus, dass es bei dieser Tätigkeit, Sport kein Risiko gibt, obwohl viele Personen aus dem Umfeld behaupten es wäre für den Betroffenen gefährlich. Es ist außerdem von großer Bedeutung, sich Wissen zur eigenen Erkrankung anzueignen – denn das, was man nicht kennt, ruft oft Angst hervor. Und die ist keine gute Beraterin. Ein Fachbuch kann ein guter Start sein, um sich zu informieren, doch Epilepsie ist nicht gleich Epilepsie – jede Erkrankung verläuft individuell. Mit der Diagnose bekommt das Krankheitsbild einen Namen, doch der Weg zur passenden Therapie und bestenfalls zur Anfallsfreiheit ist meist weder kurz noch geradlinig. Die Dosierung der Medikamente braucht immer Zeit – und die Betroffenen Geduld.
Was verstehen Sie unter mündigen Patient:innen? Warum ist Mündigkeit so wichtig für die Behandlung und den Umgang mit der Erkrankung?
Mündige Patient:innen sind gut informiert – und damit einen wesentlichen Schritt weiter in der Bewältigung der Epilepsie. Damit geht auch einher, nicht alles zu glauben, was andere Menschen sagen. Ich rate immer zum kritischen Umgang mit der Erkrankung, aber nicht zu einem hypochondrischen: Nicht alle möglichen Nebenwirkungen des Beipackzettels müssen automatisch auftreten. Und Therapien sind heutzutage evidenzbasiert – die Patient:innen entscheiden mit, welche zum Einsatz kommt.
Was können Patient:innen tun, um ihre Therapie aktiv mitzugestalten?
Gesprächstermine bei Ärzt:innen sind erfahrungsgemäß immer knapp bemessen und bieten nur eine Momentaufnahme. Umso wichtiger ist eine gute Vorbereitung auf das Gespräch mit den Fachärzt:innen für Epilepsie. Was sollten diese über mich wissen? Zum Beispiel ist es wichtig, ob und wie sich Anfälle ankündigen, was sie gegebenenfalls triggert, wie sie verlaufen, wie sie nachwirken. Sie sollten auch wissen, was mich besorgt oder verängstigt. Betroffene sollten bedenken, dass sie mit ihrer Offenheit gegenüber Ärzt:innen wesentlich zum Gelingen der Therapie beitragen. Im Gegenzug heißt das, selbst Fragen zu stellen – solange, bis die Antwort zufriedenstellend ist. Im Zweifel ist es ratsam, eine Zweitmeinung einzuholen, wobei die Zahl der Fachärzt:innen für Epilepsie hierzulande nicht so groß ist.
Was raten Sie Gesellschaft, Arbeitgeber:innen und Politik, um Menschen mit Epilepsie besser zu unterstützen?
Unter Epilepsie-Patient:innnen sind Depressionen, Psychosen und Angststörungen weit verbreitet, knapp zwei Drittel von ihnen leiden daran. Die Suizidrate ist hoch, weil Betroffenen die Aussicht auf ein lebenswertes Leben mit ihrer Epilepsie fehlt. Hier besteht Handlungsbedarf, vor allem seitens des Staates, um allen Betroffenen individuelle Perspektiven zu eröffnen. Das rechnet sich am Ende auch volkswirtschaftlich. Noch wird die Erkrankung stark stigmatisiert. Wir wissen aus Studien, dass 50 Prozent aller Epilepsien vor dem 10. Lebensjahr auftreten. Die Erkrankung verschlechtert den Start der Kinder ins Leben und sorgt für schlechtere Noten, gleichwohl der IQ von Menschen mit Epilepsie nicht anders ist als der von Menschen, die nicht daran leiden. Es kommt dann zu überdurchschnittlich mehr Schulabbrüchen und geringerer Bildung bei Menschen mit Epilepsie. Das resultiert in geringeren Erwerbsquoten, die mit niedrigeren Einzahlungen in die Pensionskasse einhergehen – was schließlich in Altersarmut mündet. Auch hier sehe ich großen Handlungsbedarf. Arbeitgeber:innen können viel dazu beitragen, dass Menschen mit Epilepsie einen sie erfüllenden Arbeitsplatz und damit die Chance auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben bekommen. Der Schlüssel ist hier eine offene Gesprächskultur mit den Betroffenen, um individuelle Lösungen zur Gestaltung der Arbeitsplätze zu finden.
10 WISSENSWERTE FAKTEN ÜBER EPILEPSIE
Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen weltweit – und dennoch von vielen Mythen und Missverständnissen umgeben. Wir stellen die wichtigsten Fakten zur Erkrankung vor:
1. Epilepsie ist häufiger als gedacht.
Etwa 80.000 Menschen in Österreich leiden an Epilepsie, das entspricht rund 1 Prozent der Bevölkerung.1 Weltweit sind laut WHO über 50 Millionen Menschen betroffen.2
2. Epilepsie ist nicht gleich Epilepsie.
Es gibt über 40 verschiedene Epilepsieformen.3 Nicht alle äußern sich in dramatischen Krampfanfällen – manche Betroffene erleben nur kurze Bewusstseinspausen (Absenzen) oder Kribbeln in den Gliedmaßen.
3. Die Ursachen sind vielfältig.
Bei rund 50 Prozent der Betroffenen lässt sich keine eindeutige Ursache feststellen (idiopathische Epilepsie).2Bekannte Auslöser sind unter anderem Schädel-Hirn-Traumata, Schlaganfälle, Hirntumore, Infektionen oder genetische Faktoren.
4. Epilepsie kann jede:n treffen – in jedem Alter.
Zwei Häufigkeitsgipfel zeigen sich jedoch im Kindes- und Jugendalter sowie ab dem 60. Lebensjahr.1
5. Die meisten Betroffenen können anfallsfrei leben.
Laut aktuellen Studien erreichen rund 70 Prozent der EpilepsiePatient:innen mit Medikamenten Anfallsfreiheit.4 Bei therapieresistenter Epilepsie bieten operative Eingriffe, Neurostimulation (zum Beispiel Vagusnerv-Stimulation) oder eine ketogene Diät zusätzliche Optionen.
6. Die richtigen Erste-Hilfe-Maßnahmen sind essenziell.
Keinen Gegenstand in den Mund stecken! Richtig ist: ruhig bleiben; die Person vor Verletzungen schützen; sie in die stabile Seitenlage bringen; und die Dauer des Anfalls messen. Dauert ein Anfall länger als fünf Minuten, ist der Notruf (144) zu wählen.1
7. Epilepsie und Führerschein sind differenziert zu betrachten.
In Österreich gilt: Wer eine Epilepsie Diagnose und Einstellung mit Medikamenten erhält und nachweislich ein Jahr anfallsfrei war und dies ärztlich bestätigt bekommt, darf – je nach Führerscheinklasse – wieder am Straßenverkehr teilnehmen.5
8. Frauen mit Epilepsie können Kinder bekommen.
Mit sorgfältiger Planung und ärztlicher Begleitung verlaufen die meisten Schwangerschaften bei Frauen mit Epilepsie komplikationslos.6
9. Das Stigma bleibt eine unterschätzte Belastung.
Studien zeigen, dass die Stigmatisierung von Epilepsie für viele Betroffene belastender ist als die Anfälle selbst.7 Viele verheimlichen ihre Erkrankung aus Angst vor Diskriminierung am Arbeitsplatz oder im sozialen Umfeld.
10. Epilepsie ist kein Hindernis für ein erfülltes Leben.
Mit der richtigen Therapie, einem unterstützenden Umfeld und gezielter Information können Betroffene weitgehend selbstbestimmt leben – beruflich, sozial und sportlich.1
1ÖGfE – Österreichische Gesellschaft für Epileptologie: www.oegfe.at
2WHO. Epilepsy Fact Sheet, 2024. www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
3Fisher, R.S. et al. (ILAE): Operational classification of seizure types. Epilepsia 2017; 58(4):531–542.
4Kwan, P., Brodie, M.J.: Early identification of refractory epilepsy. N Engl J Med 2000; 342:314–319.
5Führerscheingesetz-Gesundheitsverordnung (FSG-GV), BGBl. II Nr. 322/1997 i.d.g.F., Anlage 3.
6Tomson, T. et al.: Teratogenicity of antiepileptic drugs. Lancet Neurology 2015;14(10):1029–1044.
7Baker, G.A. et al.: The stigma of epilepsy: a European perspective. Epilepsia 2000; 41(1):98–104.
