Karl-Heinz Herper, 79 und ehemaliger Stadtrat und Träger des Menschenrechtspreises der Stadt Graz, berichtet über seinen Alltag mit der chronischen Erkrankung Parkinson. Nina Herf ist Diplomkrankenschwester und selbstständige Psychotherapeutin in freier Praxis, betreut Parkinsonpatient:innen und schildert im Doppelinterview ihre Sicht auf die Pumpentherapie.
Nina Herf
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Diplomkrankenpflegerin & Psychotherapeutin
Karl-Heinz Herper
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Ehemaliger Stadtrat und Parkinson Betroffener
Herr Herper, wie haben Sie den Moment Ihrer Diagnose erlebt?
Ich erhielt meine Diagnose vor 15 Jahren. Sie stand plötzlich wie eine Mauer in meinem Lebensweg. Ich hatte die Wahl: in ihrem Schatten verkümmern oder sie überwinden. Ich entschied mich für Letzteres, gleichwohl ich nicht wusste, welches Parkinsonschicksal mich erwartet. Parkinson bedeutet für jeden Körper und Kopf etwas anderes. Den alltäglichen Umgang damit muss ich immer wieder finden, denn die Krankheit sorgt ständig für neue Umstände.
Wie wirkt sich Parkinson auf Ihren Alltag aus?
Ich werde 80 – ich habe viel erlebt, hatte viele Chancen und sie ergriffen. Dafür bin ich dankbar. Ich jammere nicht und ich vermisse nichts. Das, was mir wichtig ist, tue ich nach wie vor mit Freude: Ich gehe täglich mit meiner Frau spazieren, deren Halt, Zuversicht und großartige tägliche Unterstützung ich sehr schätze und ohne die all dies nicht möglich wäre, und ich treffe Menschen, die mir viel bedeuten. Ich engagiere mich gesellschaftlich und plane gemeinsam mit befreundeten Diplomat:innen und Politiker:innen a.D. – lauter „wilde Alte“ wie ich – Veranstaltungen, die Zivilcourage, Demokratie und Frieden stärken. Das sind Aufgaben, die mich erfüllen.
Was hilft, die psychische Belastung von Parkinson zu bewältigen?
Wir Parkinson-Patient:innen haben ein immenses Interesse an Informationen zu unserer Erkrankung. Ich war einst Journalist bei der Kleinen Zeitung – Fragen stellen, das kann ich. Auch unsere Selbsthilfegruppe trägt mich. Der Austausch mit ebenfalls Betroffenen hilft, denn selbst uns nahestehende Menschen können sich oft nur schwer in unsere Lage versetzen.
Sie nutzen seit fünf Jahren eine Parkinson Pumpe: War der Wechsel von Tabletten auf die Pumpe schwer?
Das war schon hart. Plötzlich hat man einen Schlauch im Bauch und muss sich ein paar neue Hygienemaßnahmen aneignen. Doch die Pumpe vereinfacht das Leben mit Parkinson und hat mir mehr Lebensqualität und Lebenszeit verschafft. Hätte ich das vorher gewusst, hätte ich die Pumpe schon früher gewählt. Für die Zukunft wünsche ich mir noch kleinere Pumpen und einen noch besseren Knickschutz für den Schlauch. Den Albtraum aller Pumpenträger:innen habe ich nämlich schon erlebt: Meine Pumpe klingelte mitten in einer Theatervorstellung (lacht).
Frau Herf, können Sie diese Erfahrungen mit der Parkinson-Pumpe aus Ihrer Arbeit mit Patient:innen bestätigen?
Ja. Die Patient:innen gewinnen an Unabhängigkeit und können ihre Medikamente mit der Pumpe entsprechend ihres alltäglichen Bedarfs individuell deutlich feiner dosieren als mit Tabletten.
Was hilft Patient:innen im Alltag noch weiter?
Grundsätzlich gilt bei Parkinson, was für alle chronischen Erkrankungen gilt: Die Betroffenen sind nicht ihre Krankheit – ihr Parkinson übernimmt nicht ihre Identität. Wer das verinnerlicht, kann sich den alltäglichen Herausforderungen selbstsicher und selbstbestimmt stellen. Abgesehen davon neigen viele Patient:innen dazu, über ihre Grenzen zu gehen. Ich rate hier, auf die innere Stimme zu hören, die eine Pause einfordert – das ist Selbstliebe und zeigt, dass man auf sich achtet. Mit einer individuellen Tagesplanung lässt sich das unterstützen.
Wie wichtig ist psychologische Unterstützung als Teil der Therapie?
Die Krankheitsverarbeitung ist hart, da sich Parkinson mit unfassbar vielen Symptomen zeigen kann. Vielen Patient:innen tut ein therapeutisches Gespräch mit einer ‚fremden Person‘ in einem geschützten Rahmen gut, um ihre Ängste und Sorgen auszusprechen und einzuordnen. Es hilft zudem, falschen Glaubenssätzen wie ‚Ich darf nicht schwach sein‘ oder ‚Als Kranke:r muss ich mich verstecken‘ entgegenzuwirken.
Wie können Angehörige ihre eigene Belastung managen und gleichzeitig eine Stütze sein?
Das Wichtigste ist, sich rechtzeitig Hilfe zu holen: praktische Unterstützung in der Pflege des erkrankten Lieblingsmenschen und auch Unterstützung für das Bewältigen des Alltags in der neuen Rolle als Pflegeperson.
Welche Dinge tragen dazu bei, die Lebensqualität und -freude zu erhalten?
Bewegung ist unerlässlich für Körper und Psyche.
